Die heroes Kohorte
Die heroes-Kohorte soll eine große Gemeinschaft von Familien in ähnlicher Situation bilden – insgesamt mindestens 550 Familien.
Teilnehmen können Familien mit Kindern oder Jugendlichen im Alter von 0–16 Jahren, bei denen innerhalb der letzten sechs Wochen eine chronische Erkrankung festgestellt wurde.
Wenn Ihr Kind in einer der folgenden acht Kliniken in Nordrhein-Westfalen behandelt wird, laden wir Sie herzlich zur Teilnahme ein:
Universitätsklinikum Aachen
Evangelisches Klinikum Bethel Bielefeld
Katholisches Klinikum Bochum
Universitätsklinikum Düsseldorf
LVR-Universitätsklinik Essen
Universitätsklinikum Essen
LWL-Universitätsklinik Hamm
Universitätsklinikum Köln
Durch Klick auf Ihren Standort gelangen Sie direkt zur passenden Ansprechperson (siehe Reiter teilnehmende Kliniken).
Ablauf der Befragungen
Start: möglichst bald nach der Diagnose
weitere Befragungen: 6 und 12 Monate danach
Dauer: ca. 30 Minuten pro Befragung
Durchführung: bequem online über Smartphone, Tablet oder Computer
Falls Ihr Kind bereits mindestens 10 Jahre alt ist und mitmachen möchte, erhält es zusätzlich zwei kurze Fragebögen nach 6 und 12 Monaten. Ziel ist es, besser zu verstehen, wie es Ihnen geht, was Sie brauchen und wie die Versorgung für Familien verbessert werden kann.
heroes Kohorte
heroes ist Teil des Projekts PedSupport. Mit PedSupport möchten wir herausfinden, wie Familien mit einem chronisch kranken Kind besser unterstützt werden können – auch durch den Einsatz neuer digitaler Angebote. Besonders interessiert uns dabei die Zeit im ersten Jahr nach der Diagnose, die für viele Familien eine große Herausforderung bedeutet.
Im Mittelpunkt von heroes stehen Sie – die Eltern. Denn für uns sind Sie die Helden des Alltags:
Eltern, die gerade erfahren haben, dass ihr Kind eine chronische Erkrankung oder Behinderung hat.
Eltern, deren Alltag plötzlich anders aussieht als gedacht.
Eltern, die sich mit Anträgen, Therapien und Terminen auseinandersetzen müssen – und dennoch einfach Eltern sein wollen.
Wir möchten von Ihnen lernen, was es braucht, um gut durch diese neue Lebenssituation zu kommen.
Was bedeutet die Teilnahme an heroes?
Wenn Sie Teil der heroes-Kohorte werden, nehmen Sie im Laufe eines Jahres an drei Online-Befragungen teil. Auf Wunsch können Sie zusätzlich noch an weiteren Teilen des Projekts mitmachen:
über eine App mit kurzen wöchentlichen Umfragen,
oder in einem persönlichen Gespräch zu digitalen Unterstützungsangeboten.
Im Folgenden stellen wir Ihnen die einzelnen Teile genauer vor.
Teilstudie „h-ema“ – die App für Ihren Alltag
Das Leben mit einem chronisch kranken Kind verläuft nicht immer planbar – gute und schwierige Phasen wechseln sich ab. Um solche Momente nicht zu übersehen, haben wir gemeinsam mit dem Kindernetzwerk e.V. die kostenfreie h-ema App entwickelt.
Mit h-ema können Sie uns regelmäßig mitteilen, wie es Ihnen geht. So entsteht ein genaueres Bild Ihrer Situation.
So funktioniert die App
Wöchentliche Erinnerung: Sie erhalten einmal pro Woche eine Push-Nachricht.
Flexibel: Uhrzeit der Erinnerung bestimmen Sie selbst.
Übersicht: Ihre Antworten können Sie jederzeit im Profil einsehen.
Tagebuchfunktion: Schreiben Sie, was Sie bewegt – privat oder für das Studienteam sichtbar.
Die Befragungen dauern maximal 12 Minuten pro Woche. Die Teilnahme läuft ein Jahr, kann aber jederzeit unterbrochen oder beendet werden – ohne Nachteile für Sie.
Online-Gespräche
Eine chronische Erkrankung Ihres Kindes stellt Sie vor viele organisatorische, medizinische und emotionale Herausforderungen – besonders im ersten Jahr. Digitale Angebote könnten dabei helfen, sind aber oft noch nicht auf die Bedürfnisse von Familien zugeschnitten.
Deshalb möchten wir in Online-Interviews (35–40 Minuten, über BigBlueButton) direkt von Ihnen erfahren:
Welche digitalen Hilfen wären für Sie wirklich nützlich?
In welcher Form (z. B. App, Videosprechstunde, Plattform)?
Zu welchem Zeitpunkt würden Sie sich am meisten Unterstützung wünschen?
Ihre Erfahrungen sind einzigartig und helfen uns, praxisnahe digitale Angebote zu entwickeln, die Eltern im Alltag entlasten – durch weniger organisatorischen Aufwand, klarere Informationen und bessere Kommunikation mit Fachleuten.
Mit Ihrer Teilnahme tragen Sie nicht nur zur Verbesserung der Versorgung Ihres eigenen Kindes bei, sondern auch zur Unterstützung vieler anderer Familien in ähnlicher Situation.